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レイルマン2
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「レ イルマン・レイルマン2を売り切りにするわけ」についての感慨
(2011.06.11)

 これはハルヤンネのコラム「レイル マン・レイルマン2を売り切りにするわけ」について思ったことです。あっ、別に議論しようとか説得しようとかいう意図はありませんので。

「レイルマン −自閉症文化への道しるべ−」は2002年3月第1刷。1992年から2001年頃までのことが書かれています。
「レイルマン2 −自閉症文化の愉しみ方−」は2004年6月第1刷。2002年から2004年のことが書かれています。

 どのような考えや言説も時代や文化の制約を受けています。当時当たり前だった言葉が後年は「間違っている」とされたり「恥ずかしい」とされたりすること もよくあることです。あるいは昔の人が考えていたことが今の人に理解されなかったり、今の人が考えていることが昔の人に理解されなかったり。同時代でも きっとあるでしょう。

 ハルヤンネがよく「『レイルマン』に『療育』という言葉を使ったのが痛恨だ」とか言ってますが、10年前は障害のあるお子さんと関わることは「療育」と いう言葉しか無かったのだから仕方がない面があると思います。
 
 私もだんだん10年前頃から違和感が出てきて「自閉症の人との関わり方」とか「誰それとつきあう時」という言葉を使い出しました。でも2000年4月に 書いた「自閉症児託児活動れもん設立趣意書」では「療育」と書いています。公式の書類で書いたのはこれが最後くらいかな??(ちなみにこの趣意書はもとも とこんなもの作っていなかったのに、郵便局で口座を作る時に「趣意書が必要です」と言われ一度帰宅し1時間ほどででっちあげたもの)

 まあ「療育」という言葉については現時点では「その言葉が正しい」という考え方の(と言うか正しいも正しくないもその言葉しかない)人の方が一般的だとは思 いますが。

 で「レイルマン」にも「レイルマン2」にも自閉症の人との関わり方というかつきあい方のヒントは満載されています。

 しかし結局のところ「レイルマン」も「レイルマン2」も病床にあったハルヤンネの父上が「レイルマン」の読後にもらしたという「なんだか、おとぎ話のよ うな感じやな・・・」につきると思います。

 一つが、障害児を生んで育てることを、「苦しんだり、悩んだり、格闘したり」しなければならない、そうなんだろうなと思われる現実。

 これはそこらへんにゴロゴロ転がっていますね。だからこそ「結構シアワセそうにしている」人の「おとぎ話」が大切なんじゃないかな。

 でもって「おとぎ話」は専門家は書きにくいだろうなあ。まず守秘義務がある。そして教師だとそこまで言われないかもしれないけど学者やお医者様だとデー タがどうしたこうしたって言われる。

 あと教師も含めた専門家は「家庭の中の視点」をもちにくい、というのもあると思うから「親からの視点」はものすごく大事になるだろうな。

 守秘義務の点は、本人保護者に許可を取ればいいのだろうけど、これはなかなかたいへん。

 私のブログに書いてあることは少なくともお子さんに関することは「パソコン通信では公開していい」という許可を得ていたものが多い。けれどインターネッ トに書く許可までは貰っていなかった。

 周囲の教師を含む専門家のことは許可を得てないものも多いな。冗談でなく本当に「もうすぐ死ぬだろうからやけくそで」書き残しておこうと思ったことが多 くて、で書いてたらえらく元気になってきて困ってますけど。書かれた対象の方が真剣に訴訟を起こそうとされたらまずい部分もあったりする。まあ、たぶんし てこないだろうと思える書き方にしかしていませんが。

 なお昔のお子さんたちの記事については今年の正月に連絡を取れる範囲で連絡を取ったのでたぶんインターネットでの公開はOKになっているのが多いと思い ます。

 あと、「うまくいった例」は書きやすいけど「まずかった例」は自分のも他の教師のもいっぱいあって、しかしそれは本当に書けないのが多い。(私は私のも 他人のも少しは書いていますが)これはいろんなところで「まずい例」が再生産される原因にもなっているだろうな。

 で、そこらへん親御さんやったら好き放題書けるか、と言ったら、もちろん本当はそんなことなくて「本人がいいよと伝えてくれたら」であるのは間違いない のだけど。やっぱり本人と親御さんは別人格だから。

 で「レイルマン」「レイルマン2」にもどると「おとぎ話」「物語」のもつ力ってのがあるから、「今悩んでる親御さん」や専門家に「結構シアワセそうにし ている」人がいることを知らせるために大切なんじゃないかなあ。「結構楽しいよ」も。

 だいたい自費出版の本を作った人は第1刷がはけずに多額の借金作って青息吐息ってのが普通なのに、レイルマンは広く受け入れられてどちらも増刷した力が あるのだし。

 まあ、著者本人が自分で増刷する気が無い(自分でやるくらいならしたくない)と思ってはることはどうしようもない部分があると思います。そりゃそう思っ ちゃったんだから。

 でもハルヤンネも「他人がやってくれるなら増刷してもいい」かもしれないので、出版編集・企画をされてる方で興味ある方は下記に連絡をしてみて下さい。

haruyanne@omemedo.tanba-sasayama.com


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